Associazione ADISCO

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Con HOSMESSO aiuti una ONLUS! Con l'acquisto della t-shirt puoi sostenere anche ADISCO, l'Associzione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale.

Vuoi saperne di più? Il Presidente Nazionale di ADISCO Giuseppe Garrisi ci racconta la storia dell'Associazione, i risultati ottenuti e le tantissime attività svolte sul territorio nazionale. 
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Come nasce l’Associazione ADISCO?

Nell’ottobre del 1995, sotto il patrocinio dell’AIL e su iniziativa di eminenti ematologi italiani (Prof. Mandelli e del Prof. Sirchia), undici donne provenienti da varie regioni e già con esperienza nel mondo del volontariato davano vita all’Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale (ADISCO), la prima associazione (in quegli anni) costituita a livello nazionale e al mondo, che si occupava della donazione del sangue placentare e l’unica presente in Europa.
In quel periodo si stava sviluppando la ricerca sulle cellule staminali, e l’Associazione fu quindi costituita per affiancare e sostenere i Centri ematologici nell’avvio della loro attività trapiantologica mediante l’uso delle cellule staminali cordonali, cellule capaci di ricostituire la funzione emopoietica (produzione degli elementi del sangue quali globuli rossi, globuli bianchi e piastrine).

 

Quali sono gli obiettivi?

L’Associazione si occupa della promozione della donazione di sangue di cordone ombelicale (SCO) in Italia. Nello specifico:

  • svolgere opera di sensibilizzazione presso la popolazione per diffondere la conoscenza dei problemi inerenti alla donazione di Sangue di Cordone Ombelicale ed al suo trapianto;
  • promuovere iniziative atte a potenziare lo sviluppo della donazione di Sangue di Cordone Ombelicale;
  • collaborare con gli organi legislativi e di governo, statali e regionali, e degli altri enti locali per la formulazione di piani e programmi di studio e per la promozione di provvedimenti, anche normativi, atti a tutelare le donatrici ed i neonati;
  • promuovere la formazione di gruppi volontari che operino sul territorio;
  • collaborare con i centri di tipizzazione tessutale allo scopo di facilitare l'espletamento della tipizzazione stessa; sostenere le attività delle banche SCO e dei centri di ricerca ad essi collegati con l’acquisto di materiale strutture attrezzature e con l’erogazione di borse di studio e/o compensi a personale dedicato;
  • stimolare e favorire la ricerca nel settore delle malattie genetiche ed infettive trasmissibili;
  • stimolare e favorire la ricerca nel settore delle malattie interessate dalle procedure trapiantologiche;
  • collaborare con le autorità, con le istituzioni universitarie ed ospedaliere e con le altre istituzioni competenti nell'organizzazione e nel miglioramento della raccolta SCO.

 

Quali sono le azioni concrete che avete realizzato fin’ora?

Adisco sin dalla sua costituzione ha promosso la donazione di SCO a livello territoriale per poi raggiungere a livello nazionale oltre il 65% di presenza sul territorio italiano.

Con riferimento alle azioni concrete svolte negli ultimi venti anni abbiamo:

  • Attività di counseling rivolta ai genitori che contattano le nostre strutture;
  • Realizzazione di corsi di aggiornamento per ostetriche;
  • Donazioni di strumentazioni alle Banche di cordone ombelicale;
  • Sostenimento dei costi per il trasporto del sangue cordonale;
  • Realizzazione Convegni a carattere scientifico;
  • Adovacy presso istituzioni ed organismi di governo sul tema della raccolta e conservazione solidaristica di sangue cordonale;
  • Manifestazioni a carattere territoriale e nazionale;
  • Divulgazione della donazione mediante Radio, TV, giornali e dvd multilingue;
  • Incontri scientifici presso Istituti Scolastici;
  • Crowdfunding in partnership ad imprese nazionali e territoriali;
  • Divulgazione di dati ed informazioni sulla raccolta ed il bancaggio del sangue cordone; informazioni scientifiche su trapianti; legislazione e procedure per la donazione sco, etc., attraverso il sito associativo www.adisco.it

Con riferimento agli investimenti economici più rilevanti e recenti:

Anno 2012/2013: erogazione di n. 2 Borse di studio per la figura professionale delle ostetriche per individuare le strategie efficienti ad incrementare il numero e la qualità della raccolta del sangue del cordone ombelicale da donazione solidaristica. 
Totale importo 40.000,00 euro.

Anno 2012/2011: acquisto di beni strumentali per le Banche SCO delle regioni Calabria, Campania, Marche, Toscana. Totale importo circa 12.400,00 euro.

Anno 2010: erogazione di n. 1 Borsa di studio per la figura professionale delle ostetriche per il potenziamento dell’attività di raccolta del sangue cordonale presso i centri per la donazione in Italia. Totale importo 20.000,00 euro.

Anno 2009: realizzazione di 3 Progetti Adisco per un totale di 88.000,00 euro:

  1. NORD Italia – Emilia: Sant’Orsola Bologna, Software “Eliot” per la raccolta e il bancaggio di unità SCO da etnie non caucasiche;
  2. CENTRO Italia – Marche: acquisto di un’autovettura omologata per trasporto sangue e componenti per migliorare la gestione del programma regione Marche di raccolta delle unità SCO.
  3. SUD Italia – Calabria: Azienda Ospedaliera “Bianchi-Melacrino-Morelli” Reggio Calabria – Fornitura alla Calabria Cord Blood Bank di un’autovettura dedicata, di contenitori omologati per garantire il trasporto sicuro delle unità SCO ed il monitoraggio costante della loro temperatura, infine, di un sistema informatico per gestione dati nell’ambito dei vari centri Raccolta regionali.

 

La donazione del sangue del cordone ombelicale può essere utilizzata in differenti modi: per trapianti, per trasfusioni ai prematuri, per creare gel piastrinico o colliri. Come riuscite a sensibilizzare le mamme sull’importanza della donazione?

L’Associazione realizza incontri con le gestanti ove informa le future mamme sia relativamente alle procedure richieste sul territorio per poter donare il sangue cordonale, sia sull’importanza della donazione allogenica, informandole sui successi ottenuti con l’utilizzo a fini terapeutici delle Cellule Staminali da Sangue Cordonale. Inoltre, viene distribuito materiale informativo.
Si organizzano infine Convegni a carattere scientifico ed informativo, dove illustri referenti riferiscono agli iscritti le ultime novità in tema di uso terapeutico dello SCO.

 

Tutte le donne possono donare?

La donazione allogenica del sangue cordonale è subordinata ad un’attenta anamnesi della coppia, ovvero padre e madre del nascituro. È dunque la coppia a dover risultare idonea per la donazione e non solo la futura mamma. Qualora il padre non partecipi all’anamnesi familiare, non si potrà procedere con la raccolta del sangue cordonale. Di fatto, per poter donare il sangue del cordone ombelicale è necessario essere in buona salute, in modo tale da minimizzare il rischio di trasmettere malattie al ricevente. Come per le donazione di sangue, esistono condizioni cliniche e comportamenti a rischio che ne precludono l’effettuazione. Alcuni criteri riguardano l’esistenza di varie patologie a carico dei genitori e/o familiari (per questo è fondamentale l’anamnesi familiare), altri sono di natura ostetrico/neonatale e vengono valutati dal personale medico e ostetrico durante la gestazione e al momento del parto.

 

La donazione è pericolosa per il bambino?

Assolutamente NO. La raccolta del sangue cordonale è innocua e indolore per la mamma e per il nascituro.

 

Quali sono i principali successi terapeutici ottenuti grazie alle cellule staminali di sangue cordonale?

Il principale successo terapeutico ottenuto grazie all’uso delle Cellule Staminali da SCO è essenzialmente l’aver quasi raggiunto il traguardo dei 30.000 trapianti effettuati in tutto il mondo. La ricerca scientifica però prosegue e ad oggi sono attivi nuovi trials clinici con l’uso di tali cellule come il Gel Piastrinico e il Collirio da sangue cordonale, ma attendiamo la fine delle ricerche prima di pronunciarci, anche se siamo molto ottimisti.

 

Qual è il momento più bello che avete vissuto come associazione?

La consapevolezza di diffondere la cultura del dono che non è un’utopia, ma esiste e si perpetua attraverso tanti piccoli atti quotidiani che occorre apprezzare e valorizzare. La generosità spesso non insegue il clamore, opera in silenzio, quasi con pudore. Quel pudore che deriva dalla consapevolezza di non essere in sintonia col pensare generale. Per noi il momento più bello è rappresentato dalla possibilità prima e dalla certezza poi, di poter salvare la vita a bambini affetti da patologie oncoematologiche attraverso il semplice gesto del dono o di poter alleviare le sofferenze provocate da alcune patologie quali, l’epidermiolisi bollosa del lattante, il piede diabetico ed altre.

 

A parte il sostegno economico com’è possibile aiutarvi?

Per poter aiutare l’Associazione ADISCO, oltre al supporto economico, è divulgare l’importanza della donazione delle Cellule Staminali da Sangue Cordonale invitando tutti a contattarci. Dunque “spendere” il nome dell’Associazione in ogni occasione utile.

 

Dove possiamo seguire tutte le vostre attività?

Sul nostro sito www.adisco.it vi sono varie sezioni dedicate alle attività sia in corso che future, sia a livello nazionale che regionale/territoriale (Agenda), altri link sono relativi alle collaborazioni attivate (ENJOYNshopping), ai congressi in esecuzione, rassegne stampa, etc. Inoltre, tutti possono seguire la nostra pagina Facebook ADISCO Sede Nazionale.

 

Quali sono i prossimi appuntamenti (o le prossime campagne di sensibilizzazione) organizzati dall’associazione?

  • Borse di studio e Convegni Nazionali;
  • Incontro del Presidente Nazionale con le varie sezioni Regionali e Territoriali per approfondire i bisogni, le problematiche locali e per elaborare i nuovi obiettivi della “mission” di Adisco;
  • Un convegno Nazionale con soggiorno da venerdì 29 Aprile a domenica 1° Maggio 2017 in Puglia presso “Masseria Rottacapozza” in collaborazione con la commissione “Donazione, organi, tessuti e cellule” del Distretto Rotary 2120 del Rotary International.

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